约100种罕见病用药进医保！生命与希望在集结

xinwen.mobi · 发表于 2025-9-21 21:41:19

2025年9月20日至21日，2025年中国罕见病大会在京举行。大会传递的数据显示，我国罕见病目录扩展至207种病种，已有约100种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖42个罕见疾病种类。国家医保局医药服务管理司司长黄心宇表示，我国正构建基本医保、大病保险、医疗救助三重保障体系，并积极探索商业健康保险、社会慈善等多元保障路径。2024年医保基金为协议期内罕见病药品支付86亿元，约占协议期药品总支付的7.7%。近年来，我国通过医保目录调整等方式，不断提升罕见病用药的可及性和可负担性。例如，2024年国家医保药品目录新增91种药品，其中包括13种罕见病用药。阵发性睡眠性血红蛋白尿症患者用药依库珠单抗进入医保目录后，价格从每支19000元调整为2510元/支，医保支付报销后每支仅几百元。

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